Serebral Palsi (SP)

Serebral Palsi (SP) nedir? Serebral Palsi ile ilgili bilmedikleriniz ve yanlış bildikleriniz

 

Doğum öncesinde, doğum sırasında veya doğumdan sonra değişik sebeplerden dolayı beyinde oluşan kalıcı hasara bağlı olarak gelişen hastalık tablosuna serebral palsi (beyin felci) denir. Toplumda bu hastalığın en çok rastlanan tipi olarak tanımlanan spastik ismiyle bilinir.

Serebral palsi beyin hasarının büyüklüğüne ve hasarın bulunduğu bölgeye bağlı olarak her çocukta değişik ağırlıkta ve tipte olur. Sıkça görünen sorunlar şunlardır:
• Kaslarda kasılma ve sertlik
• İstemsiz hareketler
• Kaba motor hareketlerinde (yürüme, oturma, kalkma vs) sorunlar
• İnce motor hareketlerinde (yazı yazma, düğme ilikleme vs) sorunlar
• Algılama sorunları
• İdrar-dışkı kontrolünde sorunlar
• Beslenme sorunları
• Solunum zorlukları
• Gelişim geriliği
• Serebral palsili hastaların % 50’sinde epilepsi nöbetleri
• Gebelik sırasında enfeksiyonlara bağlı olarak gelişen serebral palside sıklıkla kalp hastalıkları görülebilir.

Toplumda bilinenin aksine her serebral palsili çocukta zeka geriliği yoktur. Serebral palsili hastaların hareketlerindeki bozukluğun derecesi zeka düzeyinin göstergesi değildir. Bu hastaların sadece % 26’sında hafif zihinsel gerilik, % 27’sinde ise ciddi zihinsel gerilik görülebilir.

Serebral palsi bulaşıcı, kalıtsal ve hayatı tehdit eden bir hastalık değildir. Beyindeki hasar genelde ilerleyici olmaz. Aynı zamanda epilepsi hastası olanlarda bazen nöbetlere bağlı olarak beyin hasarı artabilir. Ancak çocuğun yürüme, denge kurma ve hareketlerindeki güçlük kasılmalara bağlı olarak zamanla kötüleşebilir. Bu durumu engellemek ve yaşam kalitelerini arttırmak için mümkün olan en erken yaşta tedaviye başlamak gerekir.

Serebral palsinin görülme sıklığı ülkelere göre değişim göstermektedir. Gelişmiş ülkelerde serebral palsi % 0.2 oranında görülmekteyken ülkemizde bu oran % 0.7’dir.

SEREBRAL PALSİ’NİN NEDENLERİ

Doğum öncesi nedenler:
• Annenin hamilelik sırasında geçirdiği hastalıklar (kızamıkçık, kızamık, enfeksiyonlar vs)
• Hamilelik sırasında kullanılan ilaçlar
• İçki, sigara ve uyuşturucu madde kullanımı
• Hamilelikte radyasyona maruz kalma
• Akraba evliliği, genetik rahatsızlıklar
• Çocuk ve annesi arasındaki kan uyuşmazlığı
• Hamilelik sırasında geçirilen kazalar, travmalar

Doğum esnasındaki nedenler:
• Erken doğum (prematüre) ve düşük doğum ağırlığı
• Geç doğum
• Güç ve riskli doğum (doğum sırasında oksijensiz kalma)
• Vakum forseps gibi aletlerin yanlış kullanımı
• Doğumun hijyenik olmayan ortamda yapılması
• Doktor hatası

Doğum sonrası nedenler:
• Şiddetli enfeksiyonlar
• Menenjit (beyin zarı iltihabı), ensefalit (beyin iltihabı)
• Beyin kanamaları
• Hastalıklarda geç veya yanlış müdahale
• Beynin kaza ve düşme gibi nedenlerden yaralanması, travmalar
• Boğulmalar, uzun süre oksijensiz kalma
• Uzun süren epilepsi nöbetleri

 

SEREBRAL PALSİ’NİN TİPLERİ:

 1- Etkilenen kol ve bacak sayısına göre

• Kuadripleji (tetrapleji): Tüm kol ve bacaklar etkilenmiştir.
• Dipleji: Bacaklar kollardan daha fazla etkilenmiştir.
• Monopleji: Tek kol veya bacak etkilenmiştir.
• Parapleji: Kollar etkilenmeden her iki bacak etkilenmiştir.
• Hemipleji: Vücudun aynı tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir. Kol tutulumu genelde daha fazla olur. Bu hastalarda etkilenen kol veya bacakta kısalık görülebilir.

2- Hareket bozukluğuna göre

• Spastik: (kasılma/sertlik anlamına gelir) Halk arasında serebral palsi daha çok bu isimle bilinir. En çok görülen tiptir. Serebral palsili çocukların %75’i bu gruba girer. Kaslarda aşırı sertlik ve kasılma görülür ve gerilmeye direnç gösterirler. Normalde bir grup kas hareket ederken karşıt grup kasın gevşemesi gerekir. Spastik tipi SP’de bu mümkün değildir. Tüm kas grupları aynı anda kasılırlar ve hareketi engellerler. Spastisitenin (kasların gerginliği) derecesi zamanla değişebilir. Fizik, cerrahi tedavi, ilaçlar spastisiteyi kontrol altına almaya yardımcı olur. Beynin korteks denen en dış kısmında meydana gelmiş olan hasar genellikle spastisiteye neden olur. Vücuttaki sertlik ve kasılma yüzünden kaslar doğru çalışmaz ve hasta hareketlerini kontrollü yapamaz. Cisimleri kavramakta, bırakmakta veya yürümekte zorluk çeker.

• Ataksik: SP’li hastaların % 15’lik grubunu oluşturur. Kaslarda güçsüzlük ve vücutta dengesizlik vardır. Kollardaki ince hareketlerde tutulum vardır. Bilhassa yürümede dengesizlik belirginleşir. El göz koordinasyonunda güçlük vardır. El becerileri zayıftır.

• Atetoid: Kaslarda güçsüzlük ve gerginlik arasında dalgalanmalar görülür. Bu tip SP’li hastalarda koreateloz denilen istemsiz hareketler gözlenir. Bunlar hareketsiz durumda az olur fakat heyecan, sevinç, öfke gibi durumlarda artar. Bu tipteki hastalarda konuşma ve işitme problemleri görülebilir.

• Mix/Karma: Yukarıda sayılan klinik formların bir arada görülmesidir.

 

TEŞHİS

Serebral palsi teşhisinin konmasını sağlayacak özel kan testi veya röntgen filmi gibi tetkikler yoktur. Serebral palsili hastaların sadece bir kısmında MR (Manyetik Rezonans) ile beyindeki hasar görülebilir. Bazı hastalarda ise beyindeki hasar MR ile bile tespit edilemez. Serebral palsiye epilepsi nöbetleri eşlik edebildiği için nöbet şüphesi olan hastalarda beynin elektriksel aktivitesi görmek için EEG (Elektroensefalografi) çekimi yapılabilir.

Genelde çocuk büyüdükçe yaşıtlarına göre hareket gelişiminin (baş tutması veya oturması gibi) geciktiği fark edilebilir. Erken doğan (prematüre) bebeklerde serebral palsi riski daha fazladır. Bu nedenle bu bebeklerin düzenli olarak gelişimi takip edilmesi gerekir. Zor doğum sonrası ve ya epilepsi nöbet sonrası da çocuklar dikkatli bir şekilde takip edilmelidir.

Çocuğun normal gelişiminde önemli dönüm noktaları, 3-4 aylıkken oyuncaklara uzanma, 6-7 aylıkken oturma veya 10-14 aylıkken yürüme gibi motor fonksiyonlarıdır. Çocuğun yaşına göre hareketleri normal bir gelişim göstermezse doktor serebral palsiden şüphelenebilir. Serebral palsi teşhisi sırasında anormal kas gerginliği, anormal hareketler ve anormal refleksler gibi fiziksel bulguların yanı sıra gelişme sürecindeki önemli dönüm noktalarının gecikmesi de göz önünde bulundurulur. Serebral palsili spastik tipi hastaların en belirgin belirtilerinden biri, erken yaştan itibaren çocuğun elini sürekli yumruk durumunda tutması ve cisimlere uzanırken açamamasıdır.

TEDAVİ

Serebral palsi tedavi ile tamamen iyileşemez. Ancak destek tedavi ile bu hastalığa eşlik eden sorunlar az veya çok hafifletilebilir. Erken teşhis çok önemlidir. Tedavi ve rehabilitasyon genelde ömür boyu devam eder ve iyi bir mültidisipliner ekip işidir. Bu ekipte aşağıdaki uzmanlar yer alır:
• Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Doktoru: Kas-iskelet sistemini ilgilendiren problemlerin çözümü, spastisitenin tedavisi, hareket bozukluklarının tedavisi, takibi ve desteklenmesi, yürümenin tedavisi ve takibi gibi konularla ilgili çalışmalar yapar.
• Ortopedist: Gerektiğinde serebral palsili çocuğun operasyonunu yaparak hareket tedavisi ve gelişimine katkıda bulunur.
• Nöroloji Doktoru: Varsa nöbetlerin tedavi ve takibini yapar.
• Fizyoterapist: Hareket bozukluklarını düzeltmek için çeşitli egzersiz programlarını düzenler ve hastaya uygular.
• İş uğraşı terapisti: Günlük yaşamda, okulda veya işte serebral palsililerin daha bağımsız olmaları için çalışır.
• Özel Eğitim uzmanı: Özbakım becerilerini kazanmalarında ve okul eğitiminde yardımcı olur.
• Konuşma terapisti: Dil ve çene kasları egzersizleri hazırlar ve uygular, iletişim problemlerinin terapilerinde rol alır.
• Diyetisyen: Beslenme sorunları varsa hastaya beslenme programını hazırlar.
• Psikolog: Serebral palsinin neden olduğu psikolojik problemlerle baş etmede hasta ve yakınlarına yardımcı olur.

Serebral palsinin destek tedavisini şöyle sıralayabiliriz:
• Fizik tedavi
• Eğitim
• Cerrahi tedavi: Beyin cerrahisi tarafından yapılan kas gevşetici veya istemsiz hareketleri kontrol altına almaya yarayan bazı girişimler (selektif dorsal rizotomi), intratekal baklofen pompasının yerleştirilmesi ve genelde kasılmalara bağlı olarak gelişen ortopedik sorunların giderilmesi için ortopedi uzmanı tarafından yapılan cerrahi girişimler olabilir.
• İlaç tedavisi:
- Epilepsi nöbetleri (konvülsiyon) varsa, bunun kontrolü için kullanılan ilaçlar
- Beslenme bozukluğunda kullanılan ilaçlar (vitaminler, mineraller, mamalar)
- Kas gevçetici ilaçlar: Oral yoldan alınan ilaçlar (hap, solusyon) olabileceği gibi botulismus toksini ve intratekal baklofen pompası gibi bazı özel işlem gerektiren ilaçlar da kullanılmaktadır.

Botulismus Toksini (botox) spastik olan kasın içine enjeksiyon ile uygulanan bir ilaçtır. Uygun dozda verildiğinde o kasın 2-3 ay süre ile felç olmasına neden olmaktadır. Bu şekilde istemsiz olarak kasılan adalenin kasılması engellenir, kol veya bacağın gevşemesi sağlanır ve hastanın egzersizleri yapması kolaylaşır.

İntratekal Baklofen Pompası (İTB): Spastisitesi çok ağır olan çocuklarda kasların gevşemesini sağlamak amacı ile bu ilaç doğrudan beyin omurilik sıvısı içine verilerek beyinde istenen etki sağlanır. Bu amaçla cerrahi bir girişimle hastanın belinden omurilik içine ince bir hortum ve bu hortuma içinde ilaç olan bilgisayar kontrollü bir pompa da karnına yerleştirilir. Pompanın içinde 2-3 ay yetecek kadar ilaç bulunur. Bu ilaç bittikçe iğne ile tekrar doldurulur. İTB pompası sayesinde tüm gövdesinde sertliği olan hastalarda gevşeme sağlanır, hastanın bakımı kolaylaşır, egzersizleri daha rahat yaptırılabilir. Çocuğun pompa konduktan sonraki dönemde çok yoğun fizyoterapi görmesi gerekir, aksi takdirde istenen etki sağlanamaz. İTB çok pahalı ve yan etkilerinden dolayı uygulaması ve takibi zor bir tedavi yöntemidir. Pompa koymadan önce çocuğun bu konuda deneyimli bir ekip tarafından değerlendirilmesi gerekir. ITB tek başına tedavi edici bir yöntem değildir, ancak yapılan fizyoterapinin etkinliğini arttırır.

Selektif dorsal rizotomi: Burada ana amaç, omurilikten çıkan arka köklerin belli oranda kesilmesi ve kasların gevşemesinin sağlamaktır. Ameliyatta omurilikten çıkan sinir lifleri iki taraflı olarak en az üçer defa uyarılır. Tüm uyarılara verilen tepkilerin video kaydı alınır. Anormal sinyal veren sinir lifleri kesilir. Hastaya ameliyattan hemen sonra çok yoğun fizik tedavi uygulanması gerekir.

Hazırlayanlar: Özlem YILDIRIM, Dr. Fatih YÜKSEL

Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Hastanesi ve Rehabilitasyon Merkezi

Bursa’da faaliyet gösteren Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Hastanesi ve Rehabilitasyon Merkezi, Türkiye’nin Sağlık Bakanlığına bağlı tek Spastik Çocuklar Hastanesidir.

Merhum Dr. Ayten BOZKAYA tarafından, spastik çocuklar için rehabilitasyon merkezi yapılması için Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına bağışlanan arsaya, 1994 yılında inşaat başlamış ve 1996 yılında tamamlanmıştır. 1997 yılında hastane olarak hizmete açılmıştır. Gelen hastaların yoğunluğundan dolayı yetersiz kalan hastaneye 2004 senesinde ek bina inşa edilmiştir.

(Dr. Ayten BOZKAYA ayrıca Hastane arazisine komşu iki arsayı da bağışlamış ve bunlara bir Anaokulu ve İlköğretim Okulu yapılmıştır. Dr. Ayten BOZKAYA’yı örnek davranışlarından dolayı, her zaman minnetle anacağız.)

Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Hastanesi ve Rehabilitasyon Merkezi, Serebral Palsili çocuklar için yatarak ve ayaktan, diğer engelli çocuklar için ise ayaktan tedavi bölümleri içeren rehabilitasyon hizmeti ve bulunduğu bölge halkına da poliklinik hizmeti vermektedir.

Hastanede

• Acil
• Yetişkin ve Çocuk olmak üzere 2 Fizik Tedavi Polikliniği
• Sağlıklı ve Engelli olmak üzere 2 Çocuk Polikliniği
• Nöroloji Polikliniği
• Kadın Doğum Polikliniği
• Psikoloji Uzmanı
• Beslenme Uzmanı
• 5 Fizyoterapist
• 2 Özel Gelişim Uzmanı
• Grup Eğitimi Öğretmeni
• Yüzme Havuzu
• Elektrik Stimülasyon Cihaz (kasları güçlendirmek için kullanılır) Odası
• EEG
• ENMG
• Laboratuar
• Röntgen bölümleri ve uzmanları hizmet vermektedir.

Hastane Polikliniklerinde engelli çocuklara öncelikli olarak bakılmaktadır.

Ayrıca 54 yataklı serviste, engelli çocuklar yatılı olarak tedavi edilmektedirler. Burada Bursa ili, ilçeleri ve diğer tüm şehirlerden hastalar, yatış yapmaktadırlar.

Serebral Palsi tanısı konulan çocukların yanı sıra, Down Sendromu, Otizm, Hiperaktivite, Sipina Bifida, Kas Hastalığı ve diğer bedensel ve zihinsel engelli çocuklar, burada takip edilmektedir. Bunların dışında, doğduktan sonra gelişmelerinde anormallik gözlenen ve nörolojik rahatsızlıklardan şüphelenen çocuklar, bu hastaneye sevk edilmekte ve incelenmektedir.

Yatılı serviste çocuklar anneleriyle birlikte, ortalama üç ay süren, uzun bir rehabilitasyon döneni geçirmektedirler. Anne ve çocuğun, bu uzun dönemi en rahat şekilde geçirebilmeleri için, bu servis ev ortamını aratmayacak şekilde tasarlanmıştır. Yerlerin tamamı halı kaplıdır. Banyo ve tuvalet odaların bir bölümüne yapılmıştır. Her odada iki anne ve iki çocuk için yatak mevcuttur. Ayrıca dolap, televizyon, buzdolabı ve telefon vardır. Bunun yanı sıra yeme güçlüğü olan çocuklara özel yemek pişirmek ve bebeklerin mamalarını hazırlamak için bir de ortak kullanılan mutfak vardır.

Bu bölümde yatan çocuklar, yoğun fizik tedavi ve eğitim aldıkları için, çok önemli gelişmeler sağlanmaktadır. Annelerde, hastanede yattıkları sürece, tedaviye dahil edilmektedirler.

Hastanede tedavi süresinin uzun sürmesi ve yatak sayısının az olması sebebiyle, bir seneye varan bir bekleme süresi vardır. Sadece ortopedik ameliyat sonrası, yoğun fizik tedavi görmesi gereken hastalar, bekletmeden hastaneye yatırılmaktadırlar.

Hastaneye, çevre ilçelerden, belediyelerin tahsis ettiği otobüslerle, belli günlerde ayaktan tedavi olan hastalar gelmektedir. Bursa’nın değişik semtlerinden, yine haftanın belli günlerinde, belediyenin servisleri, hastaları Hastaneye getirmektedir.

Hastane tedavi ve rehabilitasyon dışında, kamuoyunu bilinçlendirme adına çalışmalar yapmaktadır. Özre yol açan nedenler, özürlülük nasıl engellenir, kalıtımın rolü, gebelikteki riskler, beslenme bozukluğu, özürlü tanısı konmuş hastalar nasıl tedavi edilir gibi konularda, aydınlatıcı bilgiler verir. Ailelere ve çocuklarına psikolojik destek sağlar. Aile eğitimi ve danışmanlığı hizmeti sunar. Sivil Toplum Örgütleri ve ilgili kurumlarla iş birliği yapar. Sosyal Etkinlikler düzenler. Özürlülerle ilgili araştırma yapar. Bu konularla ilgili eğitim, seminer ve kongrelere katılır.

Adres: Altınova mah. Ali Galip Yaldız cd. Osmangazi/BURSA

Tel: 0224 216 00 66
Fax: 0224 216 00 70

Canım Anneciğim Demiyor

Bu gün anneler günü
Bende bir anneyim
Yavrum bugünümü kutlamıyor
Boynuma sarılıp öpmüyor
Çiçekler toplayıp koklatmıyor
Canım anneciğim demiyor…

Oysa ona ne emekler harcadım
Karnını doyurup üstünü pakladım
Hizmet edip sırtımda taşıdım
Hastalandı başında bekledim
Uyusun diye ninniler söyledim
Canım anneciğim demiyor…

Benim yavrum konuşamıyor
Yaşıtları gibi koşup oynayamıyor
Düşünce kalkamıyor
Yemeğini kendi yiyemiyor
Benim yavrum engelli
Canım anneciğim diyemiyor ki…

© Özlem (Yıldırım) ŞEKER

* Bu şiiri yazdığımda oğlum henüz anne diyemiyordu. Su anda artık boynuma sarılıp annem diyebiliyor.

Er sagt nicht „Liebste Mama“

Heute ist Muttertag
Ich bin auch eine Mutter
Aber mein Sohn gratuliert mir nicht
Umarmt und küsst mich nicht
Pflückt keine Blumen und lässt mich riechen
Er sagt nicht „Liebste Mami“.

Dagegen hab‘ ich soviel für ihn getan
Hab‘ ihn jahrelang sauber gemacht
Hab‘ nicht gegessen, wenn er nicht essen konnte
Hab‘ nicht geschlafen, wenn er nicht schlafen konnte
Blieb an seiner Seite, wenn er krank war.
Er sagt nicht „Liebste Mami“.

Mein Sohn kann nicht sprechen
Kann nicht wie seine Altersgenossen rennen
Kann nicht alleine essen
Kann nicht aufstehen, wenn er fällt.
Mein Sohn ist behindert.
Er kann gar nicht „Liebste Mami“ sagen.

© Özlem (Yıldırım) ŞEKER

* Dieses Gedicht habe ich 2005 geschrieben. Mein Sohn kann mittlerweile „Mami“ sagen und mich umarmen.

He doesn‘t say ”dear Mummy”

Today is Mothers Day
I am a mother, too.
But my son doesn‘t congratulate me
Doesn‘t hug and kiss me
Doesn‘t collect flowers and let me smell
He doesn‘t say ”dear Mummy”

Yet, I have worked so hard for him
Cleaned him for years
Didn‘t eat when he couldn‘t eat
Didn‘t sleep when he couldn‘t sleep
Stayed with him when he was ill
He doesn‘t say ”dear Mummy“.

My child can‘t speak
Can‘t play like his peers
Can‘t eat alone.
Can‘t get up when he falls down
My child is disabled
He can‘t say ”dear Mummy“.

© Özlem (Yıldırım) ŞEKER

* I wrote this poem in 2005. My son can say ”Mummy“ and hug me now.