ÖZGÜRLÜK

Nilüfer Turizmin Otobüsleri için aylık yayınlanan Gezgin Dergisini her seyahat ettiğimde büyük bir keyifle okuyorum. Mayıs 2009 sayılarında benim de bir yazıma yer verdikleri için kendilerine çok teşekkür ediyorum. İşte yazım:

Özgürlük

Gezgin DergisiBenin adım Hüseyin Can. Ben ailemizin en küçük çocuğuyum. Benden büyük iki erkek kardeşim var. Onlar benden sekiz ve on yaş daha büyükler. Anlayacağınız, annem ve babam tam “oh be, çocukları büyüttük” derken, ben varlığımla onlara sürpriz yapmışım.

Bebeklik ve ufak çocukluk dönemimi pek hatırlamıyorum. O zamanlardan aklımda kalan annemin, babamın ve ağabeylerimin beni çok sevdikleri ve kendimi huzur ve güvende hissetmemdir.

Ben genelde hep neşeli bir çocuk olmuşumdur. Birisi bana gülümsediği zaman, ben de hemen karşılık veririm. Yanaklarım da tombul tombul olunca, dışarıda yabancılar bile şirinliğime dayanamaz ve gelip beni hemen severler ve genelde hep yanaklarımı sıkarlar. Bundan da hiç hoşlanmam.

Beş yaşıma kadar birkaç tane bebek arabası eskittim. O zamana kadar annem nereye giderse beni de yanında götürürdü. Bir süre sonra bebek arabalarına sığmaz oldum. Ondan sonraki yaklaşık iki sene, bir zorunluluk olmadıkça, annem beni yanında götürmemeye başladı. Evde zaman geçirmeye alışık olmadığım için, bu dönem benim için çok zor geçti. Aynı zamanda annem de bir yere gidemez olmuştu. Yakın çevremizde bana bakacak kimse yoktu. Bu dönemde sık sık annemle babamın tartışmalarına şahit oldum. Annem babamdan tekerlekli sandalye diye bir şey almasını istiyordu. Babam ise “ben çocuğumu onunla dışarıda gezdirmem” diye itiraz ediyordu. Anladığım kadarıyla bu tekerlekli sandalye pahalı bir şeydi. Yoksa benim tanıdığım annem, çoktan bir yolunu bulmuş ve onu bana temin etmişti. Tekerlekli sandalyenin ne işe yaradığını, ben o zamanlar anlayamamıştım.

Bir gün anneme bir telefon geldi. Görüşme bittikten sonra sevinçten annemin gözleri dolmuştu. “Oğlum, biz seninle bundan sonra, yine her yere birlikte gideceğiz” dedi.

Ertesi gün beni kucağına aldı ve biz bir lisenin yolunu tuttuk. Oraya vardığımızda bir sürü insanın toplandığını gördük. Bu insanlar sanki bir olayı kutluyor gibiydiler. Ayrıca basın mensupları da ordaydı.

Bizi bir öğrenci karşıladı ve elindeki listeye baktıktan sonra az ileride duran arkadaşına “Hüseyin Can’ın tekerlekli sandalyesini getirin” diye seslendi. Biraz sonra benim hayatımın dönüm noktası olacak tekerlekli sandalyemi getirdiler.

O günden sonra, hava yağışlı olmadığı sürece, annem beni yine hep yanında götürmeye başladı. Pazar ve market alışverişlerini birlikte yapıyoruz. Faturaları birlikte ödüyoruz. Ev ziyaretlerine birlikte gidiyoruz. Resmi bayram geçişlerini izliyoruz. Sinema, tiyatro ve konserlere gidiyoruz. Çok sevdiğim futbol takımının karşılaşmalarını seyretmeye de annemle birlikte gidiyoruz. Hatta annem kendisi için bile doktora gitse beni yanında götürüyor. Ben annemin yanındayken genelde bize sıra bekletmiyorlar. Annem de bana “sen benim torpilimsin” diyor.

Tekerlekli sandalyemi çok seviyorum. Onu bana hediye edenlere bir kez daha teşekkür ediyorum.

*****

Oğlum Hüseyin Can kendisini ifade edebilseydi eminim sizlere bunları anlatırdı. Ancak o bunları yazabilecek durumda değil. Hüseyin Can halk arasında spastik diye bilinen Serebral Palsi teşhisi konmuş ağır engelli bir çocuk. Yürüyemiyor, ellerini düzgün kullanamıyor, konuşamıyor, oturduğu yerde düşse bile kalkamıyor ve hiçbir ihtiyacını kendisi karşılayamıyor.

Hüseyin Can gibi nice çocuklar var. Yürüyemeyen engelli çocukların bir çoğu maalesef eve mahkum oluyor. Onlara bakmak zorunda olan anneleri de zorunlu olmadıkça çocuklarını bırakıp bir yere gidemiyorlar. Oysa bir tekerlekli sandalye hayatlarını ne çok değiştirebilir.

Ben oğlumun tekerlekli sandalyesine “özgürlük” adını taktım. Çünkü gitmek istediğimiz her yere gitme özgürlüğünü verdi bize.

Eğer siz de bir engelliye ve yakınlarına özgürlüklerini vermek istiyorsanız, lütfen tekerlekli sandalye almalarına yardımcı olun. Bunun için bulunduğunuz illerdeki engelli derneklerine müracaat edebilirsiniz. Eğer ilinizdeki engelli derneklerini bilmiyorsanız bana mail yoluyla ulaşabilirsiniz.

Özlem YILDIRIM

English version

When I travel with Nilüfer Turizm bus lines, I always greatly enjoy reading there monthly magazine. I would like to thank them for publishing one of my articles in their May 2009 issue.

Freedom

My name is Hüseyin Can. I am the youngest chid in my family. I have two older brothers. One is eight years older than I and the other ten. So, just when mom and dad were saying “Phew, our kids are grown up now”, I surprised them.

I don’t remember much about the time when I was a toddler or a small kid. The only think I remember is that mom, dad and my brothers loved me a lot and that I felt at peace and safe.

I have always been a very cheerful child. When somebody smiles at me, I immediately smile back. When I still had puppy fad and full cheeks, even strangers on the street could not resist my charm and would come and squeeze my cheeks, which I didn’t like at all.

By the time I was five, I had used up five strollers. At that time, my mother would take me where ever she went. But then I wouldn’t fit in strollers anymore. The two following years, my mother stopped taking me anywhere except it was a necessity. Because I wasn’t used to staying home, this time was very difficult for me. My mother couldn’t go anywhere much either. There wasn’t anybody around who could take care of me. In this time, I often heard my mom and dad arguing with each other. My mother wanted my dad to buy something she called a wheelchair. But my father would argue against it sayin: “I will never walk with my child in a wheelchair.” As far as I understood this wheelchair was something expensive. Otherwise, I know my mother would have long found a way to buy me one. At that time, I didn’t understand what a wheelchair was good for.

One day, my mom got a phone call. After the phone call, she had tears in her eyes out of happiness. She told me: “My son, from now on, we will again be able to go everywhere together.”

The next day, she took me on her arms and we went to a high school together. When we arrived, we saw that many people had gathered there. They seemed to be celebrating something. There were also some newspaper people.

A student greeted us and after looking at a list, told his friends: “Bring Hüseyin Can’s wheelchair!” Then, they brought my wheelchair, which was a turning point in my life!

From then on, my mother has always taken me with her where ever she went except if it was rainy. We go to the farmers market and supermarket together. We go and pay the bills together. We visit friends and relatives together. We go to parades when it is a holiday. We go to the cinema, theatre and concerts together. We even go together to watch my favorite sports, soccer. Even when my mom has to go to the doctor, she takes me with her. When I am with my mom, we usually don’t have to wait in line. That’s why mom sometimes tells me: “You are my “torpil” (an influential person you know and who helps you get things easier).

I love my wheelchair. I want to thank those who gave it to me once again.

*****

If my son, Hüseyin Can, would be able to express himself, I am sure this would be what he would tell you. However, he is not able to right such things. Hüseyin-Can is a severely disabled child with cerebral palsy. He cannot walk; can’t use his hands properly, can’t talk properly; even when he falls while sitting, he cannot get up on his own; he cannot fulfill any of his needs on his own.

There are many children like Hüseyin Can. Disabled children who cannot walk unfortunately, often have to stay at home. There mothers, who are usually there caretakers, also often cannot go anywhere unless it is very urgent. However, a wheelchair can change their lives so much.

I call my son’s wheelchair “freedom” because it gives us the freedom to go where ever we want to go.

If you would also like to give a disabled child and their family some freedom, help them to buy a wheelchair, please. In order to do this, you can apply to one of the organizations for the disabled in your city. If you don’t know where they are, you can send me an email.

Özlem YILDIRIM

Serebral Palsi (SP)

Serebral Palsi (SP) nedir? Serebral Palsi ile ilgili bilmedikleriniz ve yanlış bildikleriniz

 

Doğum öncesinde, doğum sırasında veya doğumdan sonra değişik sebeplerden dolayı beyinde oluşan kalıcı hasara bağlı olarak gelişen hastalık tablosuna serebral palsi (beyin felci) denir. Toplumda bu hastalığın en çok rastlanan tipi olarak tanımlanan spastik ismiyle bilinir.

Serebral palsi beyin hasarının büyüklüğüne ve hasarın bulunduğu bölgeye bağlı olarak her çocukta değişik ağırlıkta ve tipte olur. Sıkça görünen sorunlar şunlardır:
• Kaslarda kasılma ve sertlik
• İstemsiz hareketler
• Kaba motor hareketlerinde (yürüme, oturma, kalkma vs) sorunlar
• İnce motor hareketlerinde (yazı yazma, düğme ilikleme vs) sorunlar
• Algılama sorunları
• İdrar-dışkı kontrolünde sorunlar
• Beslenme sorunları
• Solunum zorlukları
• Gelişim geriliği
• Serebral palsili hastaların % 50’sinde epilepsi nöbetleri
• Gebelik sırasında enfeksiyonlara bağlı olarak gelişen serebral palside sıklıkla kalp hastalıkları görülebilir.

Toplumda bilinenin aksine her spastik çocukta zeka geriliği yoktur. Serebral palsili hastaların hareketlerindeki bozukluğun derecesi zeka düzeyinin göstergesi değildir. Bu hastaların sadece % 26’sında hafif zihinsel gerilik, % 27’sinde ise ciddi zihinsel gerilik görülebilir.

Serebral palsi bulaşıcı, kalıtsal ve hayatı tehdit eden bir hastalık değildir. Beyindeki hasar genelde ilerleyici olmaz. Aynı zamanda epilepsi hastası olanlarda bazen nöbetlere bağlı olarak beyin hasarı artabilir. Ancak çocuğun yürüme, denge kurma ve hareketlerindeki güçlük kasılmalara bağlı olarak zamanla kötüleşebilir. Bu durumu engellemek ve yaşam kalitelerini arttırmak için mümkün olan en erken yaşta tedaviye başlamak gerekir.

Serebral palsinin görülme sıklığı ülkelere göre değişim göstermektedir. Gelişmiş ülkelerde serebral palsi % 0.2 oranında görülmekteyken ülkemizde bu oran % 0.7’dir.

SEREBRAL PALSİ’NİN NEDENLERİ

Doğum öncesi nedenler:
• Annenin hamilelik sırasında geçirdiği hastalıklar (kızamıkçık, kızamık, enfeksiyonlar vs)
• Hamilelik sırasında kullanılan ilaçlar
• İçki, sigara ve uyuşturucu madde kullanımı
• Hamilelikte radyasyona maruz kalma
• Akraba evliliği, genetik rahatsızlıklar
• Çocuk ve annesi arasındaki kan uyuşmazlığı
• Hamilelik sırasında geçirilen kazalar, travmalar

Doğum esnasındaki nedenler:
• Erken doğum (prematüre) ve düşük doğum ağırlığı
• Geç doğum
• Güç ve riskli doğum (doğum sırasında oksijensiz kalma)
• Vakum forseps gibi aletlerin yanlış kullanımı
• Doğumun hijyenik olmayan ortamda yapılması
• Doktor hatası

Doğum sonrası nedenler:
• Şiddetli enfeksiyonlar
• Menenjit (beyin zarı iltihabı), ensefalit (beyin iltihabı)
• Beyin kanamaları
• Hastalıklarda geç veya yanlış müdahale
• Beynin kaza ve düşme gibi nedenlerden yaralanması, travmalar
• Boğulmalar, uzun süre oksijensiz kalma
• Uzun süren epilepsi nöbetleri

 

SEREBRAL PALSİ’NİN TİPLERİ:

 1- Etkilenen kol ve bacak sayısına göre

Kuadripleji (tetrapleji): Tüm kol ve bacaklar etkilenmiştir.
Dipleji: Bacaklar kollardan daha fazla etkilenmiştir.
Monopleji: Tek kol veya bacak etkilenmiştir.
Parapleji: Kollar etkilenmeden her iki bacak etkilenmiştir.
Hemipleji: Vücudun aynı tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir. Kol tutulumu genelde daha fazla olur. Bu hastalarda etkilenen kol veya bacakta kısalık görülebilir.

2- Hareket bozukluğuna göre

Spastik: (kasılma/sertlik anlamına gelir) Halk arasında serebral palsi daha çok bu isimle bilinir. En çok görülen tiptir. Serebral palsili çocukların %75’i bu gruba girer. Kaslarda aşırı sertlik ve kasılma görülür ve gerilmeye direnç gösterirler. Normalde bir grup kas hareket ederken karşıt grup kasın gevşemesi gerekir. Spastik tipi SP’de bu mümkün değildir. Tüm kas grupları aynı anda kasılırlar ve hareketi engellerler. Spastisitenin (kasların gerginliği) derecesi zamanla değişebilir. Fizik, cerrahi tedavi, ilaçlar spastisiteyi kontrol altına almaya yardımcı olur. Beynin korteks denen en dış kısmında meydana gelmiş olan hasar genellikle spastisiteye neden olur. Vücuttaki sertlik ve kasılma yüzünden kaslar doğru çalışmaz ve hasta hareketlerini kontrollü yapamaz. Cisimleri kavramakta, bırakmakta veya yürümekte zorluk çeker.

Ataksik: SP’li hastaların % 15’lik grubunu oluşturur. Kaslarda güçsüzlük ve vücutta dengesizlik vardır. Kollardaki ince hareketlerde tutulum vardır. Bilhassa yürümede dengesizlik belirginleşir. El göz koordinasyonunda güçlük vardır. El becerileri zayıftır.

Atetoid: Kaslarda güçsüzlük ve gerginlik arasında dalgalanmalar görülür. Bu tip SP’li hastalarda koreateloz denilen istemsiz hareketler gözlenir. Bunlar hareketsiz durumda az olur fakat heyecan, sevinç, öfke gibi durumlarda artar. Bu tipteki hastalarda konuşma ve işitme problemleri görülebilir.

Mix/Karma: Yukarıda sayılan klinik formların bir arada görülmesidir.

TEŞHİS

Serebral palsi teşhisinin konmasını sağlayacak özel kan testi veya röntgen filmi gibi tetkikler yoktur. Serebral palsili hastaların sadece bir kısmında MR (Manyetik Rezonans) ile beyindeki hasar görülebilir. Bazı hastalarda ise beyindeki hasar MR ile bile tespit edilemez. Serebral palsiye epilepsi nöbetleri eşlik edebildiği için nöbet şüphesi olan hastalarda beynin elektriksel aktivitesi görmek için EEG (Elektroensefalografi) çekimi yapılabilir.

Genelde çocuk büyüdükçe yaşıtlarına göre hareket gelişiminin (baş tutması veya oturması gibi) geciktiği fark edilebilir. Erken doğan (prematüre) bebeklerde serebral palsi riski daha fazladır. Bu nedenle bu bebeklerin düzenli olarak gelişimi takip edilmesi gerekir. Zor doğum sonrası ve ya epilepsi nöbet sonrası da çocuklar dikkatli bir şekilde takip edilmelidir.

Çocuğun normal gelişiminde önemli dönüm noktaları, 3-4 aylıkken oyuncaklara uzanma, 6-7 aylıkken oturma veya 10-14 aylıkken yürüme gibi motor fonksiyonlarıdır. Çocuğun yaşına göre hareketleri normal bir gelişim göstermezse doktor serebral palsiden şüphelenebilir. Serebral palsi teşhisi sırasında anormal kas gerginliği, anormal hareketler ve anormal refleksler gibi fiziksel bulguların yanı sıra gelişme sürecindeki önemli dönüm noktalarının gecikmesi de göz önünde bulundurulur. Serebral palsili spastik tipi hastaların en belirgin belirtilerinden biri, erken yaştan itibaren çocuğun elini sürekli yumruk durumunda tutması ve cisimlere uzanırken açamamasıdır.

TEDAVİ

Serebral palsi tedavi ile tamamen iyileşemez. Ancak destek tedavi ile bu hastalığa eşlik eden sorunlar az veya çok hafifletilebilir. Erken teşhis çok önemlidir. Tedavi ve rehabilitasyon genelde ömür boyu devam eder ve iyi bir mültidisipliner ekip işidir. Bu ekipte aşağıdaki uzmanlar yer alır:
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Doktoru: Kas-iskelet sistemini ilgilendiren problemlerin çözümü, spastisitenin tedavisi, hareket bozukluklarının tedavisi, takibi ve desteklenmesi, yürümenin tedavisi ve takibi gibi konularla ilgili çalışmalar yapar.
Ortopedist: Gerektiğinde serebral palsili çocuğun operasyonunu yaparak hareket tedavisi ve gelişimine katkıda bulunur.
Nöroloji Doktoru: Varsa nöbetlerin tedavi ve takibini yapar.
Fizyoterapist: Hareket bozukluklarını düzeltmek için çeşitli egzersiz programlarını düzenler ve hastaya uygular.
İş uğraşı terapisti: Günlük yaşamda, okulda veya işte serebral palsililerin daha bağımsız olmaları için çalışır.
Özel Eğitim uzmanı: Özbakım becerilerini kazanmalarında ve okul eğitiminde yardımcı olur.
Konuşma terapisti: Dil ve çene kasları egzersizleri hazırlar ve uygular, iletişim problemlerinin terapilerinde rol alır.
Diyetisyen: Beslenme sorunları varsa hastaya beslenme programını hazırlar.
Psikolog: Serebral palsinin neden olduğu psikolojik problemlerle baş etmede hasta ve yakınlarına yardımcı olur.

Serebral palsinin destek tedavisini şöyle sıralayabiliriz:
Fizik tedavi
Eğitim
Cerrahi tedavi: Beyin cerrahisi tarafından yapılan kas gevşetici veya istemsiz hareketleri kontrol altına almaya yarayan bazı girişimler (selektif dorsal rizotomi), intratekal baklofen pompasının yerleştirilmesi ve genelde kasılmalara bağlı olarak gelişen ortopedik sorunların giderilmesi için ortopedi uzmanı tarafından yapılan cerrahi girişimler olabilir.
İlaç tedavisi:
- Epilepsi nöbetleri (konvülsiyon) varsa, bunun kontrolü için kullanılan ilaçlar
- Beslenme bozukluğunda kullanılan ilaçlar (vitaminler, mineraller, mamalar)
- Kas gevçetici ilaçlar: Oral yoldan alınan ilaçlar (hap, solusyon) olabileceği gibi botulismus toksini ve intratekal baklofen pompası gibi bazı özel işlem gerektiren ilaçlar da kullanılmaktadır.

Botulismus Toksini (botox) spastik olan kasın içine enjeksiyon ile uygulanan bir ilaçtır. Uygun dozda verildiğinde o kasın 2-3 ay süre ile felç olmasına neden olmaktadır. Bu şekilde istemsiz olarak kasılan adalenin kasılması engellenir, kol veya bacağın gevşemesi sağlanır ve hastanın egzersizleri yapması kolaylaşır.

İntratekal Baklofen Pompası (İTB): Spastisitesi çok ağır olan çocuklarda kasların gevşemesini sağlamak amacı ile bu ilaç doğrudan beyin omurilik sıvısı içine verilerek beyinde istenen etki sağlanır. Bu amaçla cerrahi bir girişimle hastanın belinden omurilik içine ince bir hortum ve bu hortuma içinde ilaç olan bilgisayar kontrollü bir pompa da karnına yerleştirilir. Pompanın içinde 2-3 ay yetecek kadar ilaç bulunur. Bu ilaç bittikçe iğne ile tekrar doldurulur. İTB pompası sayesinde tüm gövdesinde sertliği olan hastalarda gevşeme sağlanır, hastanın bakımı kolaylaşır, egzersizleri daha rahat yaptırılabilir. Çocuğun pompa konduktan sonraki dönemde çok yoğun fizyoterapi görmesi gerekir, aksi takdirde istenen etki sağlanamaz. İTB çok pahalı ve yan etkilerinden dolayı uygulaması ve takibi zor bir tedavi yöntemidir. Pompa koymadan önce çocuğun bu konuda deneyimli bir ekip tarafından değerlendirilmesi gerekir. ITB tek başına tedavi edici bir yöntem değildir, ancak yapılan fizyoterapinin etkinliğini arttırır.

Selektif dorsal rizotomi: Burada ana amaç, omurilikten çıkan arka köklerin belli oranda kesilmesi ve kasların gevşemesinin sağlamaktır. Ameliyatta omurilikten çıkan sinir lifleri iki taraflı olarak en az üçer defa uyarılır. Tüm uyarılara verilen tepkilerin video kaydı alınır. Anormal sinyal veren sinir lifleri kesilir. Hastaya ameliyattan hemen sonra çok yoğun fizik tedavi uygulanması gerekir.

Hazırlayanlar: Özlem YILDIRIM, Dr. Fatih YÜKSEL