Çocuk Nörolojik Hastalıklarında Beslenme Bozuklukları

osgu

PANEL

Kronik Nörolojik Hastalığı olan Çocuklarda
Beslenme Bozukluklarına Yaklaşım


Prof. Dr. Ayten YAKUT
Prof. Dr. Sultan Durmuş AYDOĞDU
Doç. Dr. Hüseyin İLHAN
Doç. Dr. Baran TOKAR
Yrd. Doç. Dr. Makbule EREN
(Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyeleri)

 

Tarih: 3 Nisan 2009
Saat: 13.30 – 17.00
Yer: Prof. Necla Özdemir Salonu

Alo 183 Aile, Kadın, Çocuk ve Özürlü Sosyal Hizmet Danışma Hattı

Alo 183 Kadın ve Aileden Sorumlu Devlet Bakanlığı bünyesinde çalışan bir Çağrı Merkezidir. Haftanın 7 günü 24 saat hizmet vermektedir. Aile, Kadın, Çocuk ve Özürlüyle ilgili ihmal ve istismar olaylarına anında müdahale etmek; gerekli durumlarda psikolojik, sosyal ve yasal işlemlerin başlatılmasını sağlamak, kamuoyunu bu konularda duyarlı hale getirmek amacı ile kurulmuştur.

Alo 183 Sosyal Danışma Hattının Hizmetleri

İhbarlar:

Kadın, Çocuk, Yaşlı ve Özürlüyle ilgili ihmal ve istismar olaylarında ihbarları alır. Acil müdahale gereken durumlarda, çağrının geldiği ildeki Emniyet, Jandarma ve İl Sosyal Hizmetler Müdürlüklerin Acil Müdahale Ekipleriyle irtibata geçer.

Rehberlik Hizmetleri:

Kadınların hukuki ve psikolojik konularda başvuracakları toplum merkezleri ve aile danışma merkezlerin çalışmaları hakkında bilgi verir ve ihtiyaç duymaları halinde müracaat edebilecekleri adres ve telefonları iletir. Kadınların ihtiyaç duymaları halinde İl Sosyal Hizmetler Müdürlükleri bünyesindeki kadın konuk evlerine yönlendirir.

Yaşlılar için yapılan müracaatlarda İl Sosyal Hizmetler Müdürlüklerine bağlı huzur evlerinin kabul şartları, ücretli ve ücretsiz bakım hakkında bilgi verilir. Ayrıca diğer kamu ve özel yaşlı bakım evleri hakkında bilgilendirir ve gerekli adres ve telefon bilgilerini verir.

Gönüllü olarak çalışmak isteyen vatandaşları talepleri doğrultusunda çocuk yuvaları, yetiştirme yurtları ve huzur evlerine yönlendirir. Ayni bağışlar için kuruluş adres ve telefonlarını iletmekte.

Engelleri Kaldıralım, Dostluk Sahasında Buluşalım!

Buğday Tanesi Zihinsel Yetersizliği Olanları Topluma Kazandırma Derneği’nin Yönetim Kuruluna seçildikten sonra, fikri bana ait güzel bir faaliyeti hayata geçirmenin mutluluğunu yaşıyorum. Bana bu konuda destek veren Yönetim Kurulundaki arkadaşlarıma da teşekkür ederim.

Faaliyetimizi anlatan basın bildirisini yayınlıyorum:

Değerli Basın Mensupları

Buğday Tanesi Zihinsel Yetersizliği Olanları Topluma Kazandırma Derneği olarak amaçlarımız doğrultusunda faaliyetlerimizi gerçekleştirmek için çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Bugün burada bulunmamızın sebebi ise özellikle tek başına engelli tribününe gidemeyecek durumda olan engelli bayan üyelerimize bir futbol karşılaşması izletmektir. Ayrıca çocuklarını hiç bir zaman tek başına bırakamayan engelli annelerin de futbol coşkusunu yaşamalarını sağlamaktır.

Toplumumuzda kadınlarımız ve engelliler hala, ayrımcılığa maruz kalmakta ve olumsuz sonuçlarını yaşamaktadırlar. Özellikle engelli bir evladı olan ve ona refakat etmek zorunda olan bir kadınsanız günlük hayata dahil olamıyor ve bu ayrımcılığı daha fazla hissediyorsunuz.

Engelliler fiziksel veya zihinsel yetersizliklerinden dolayı yaşamak için mücadele verirken, sosyal etkinliklere katılmak şöyle dursun, bu faaliyetleri izleyebilmeleri bile mümkün değildir. Bilhassa günümüzün en yaygın ve beğenilen sporu Futbol denince, kimsenin aklına engelli kadınları seyirci olarak bile bu spora dahil etmek gelmiyor.

Eskişehir Atatürk Stadyumunda Engelli ve Gazilere ayrılmış özel bir tribün mevcuttur. Eğer engelli veya gazi iseniz bu tribünden maçları ücretsiz izlemek için, üyesi olduğunuz derneğin Stadyum Müdürlüğüne göndereceği liste ile başvurabilirsiniz.

Bizlere bu maçı seyretme fırsatı veren Eskişehir Spor Yönetimine ve çocuklarımıza ES ES bayrakları hediye eden ES Store Mağazasına teşekkür ederiz.

Bugün seyredeceğimiz Eskişehir – Bursa Futbol Karşılaşmasının, dostluk içinde geçmesini temenni ediyor ve Taraftarlardan maç sırasında küfürden uzak durmalarını rica ediyoruz.

Buğday Tanesi Derneği Adına
Yönetim Kurulu Üyesi
Özlem YILDIRIM

Lasst uns die Behinderungen aufheben und uns im Freundschafts-Spielfeld treffen!

Nachdem ich in den Vereinsvorstand von “Buğday Tanesi Zihinsel Yetersizliği Olanları Topluma Kazandırma Derneği”(Weizenkorn Verein zur Integration von Geistig Behinderten in die Gesellschaft) gewählt worden bin, erlebe ich die Freude, eine schönde Idee die ich hatte, in die Tat umsetzen zu können. İch danke meinen Freunden im Vereinsvorstand für ihre Unterstützung.

Die Pressemitteilung über unsere Aktivität:

Als Weizenkorn Verein zur Integration von Geistig Behinderten in die Gesellschaft, arbeiten wir daran, mit unseren Aktivitäten unser Ziel zu erreichen. Wir sind heute hier, um vor allem unseren weiblichen Behinderten, die nicht alleine auf die Tribüne gehen können, zu ermöglichen ein Fussballspiel zu sehen. Außerdem gibt dies den Müttern mit behinderten Kindern, die ihre Kinder nie alleine lassen können, auch die Chance Fussballbegeisterung zu erleben.

In unserer Gesellschaft werden Frauen und Behinderte oft noch immer ausgegrenzt und erleben die negativen Folgen davon. Vor allem wenn sie Mutter eines behinderten Kinders sind, können sie nicht am alltäglichen Leben außerhalb teilnehmen und spüren diese Ausgrenzung noch stärker.

Behinderten, die aufgrund ihrer körperlichen oder geistischen Behindering kämpfen müssen um zu leben, ist es unmöglich bei solchen Ereignissen zuzuschauen, geschweige denn daran teilzunehmen. Vor allem wenn es um den heute am weitesten verbreiteten Sport Fussball geht, kommt keiner auf die Idee, behinderte Frauen wenigstens als Zuschauer daran teilhaben zu lassen.

Im Eskişehir Atatürk Stadion gibt es eine für Behinderte und Veteranen reservierte Tribüne. Behinderte und Veterane können sich über ihren Verein in eine Liste eintragen lassen, der an die Stadionsdirektion geschickt wird, um kostenlos von dieser Tribüne aus ein Fussballspiel anzuschauen.

Wir danken dem Eskişehir Sport Direktor und dem Fan-Shop ES Store, der unseren Kindern ES ES Fahnen geschenkt hat.

Wir wünschen und, dass die Eskişehir – Bursa Fussball-Begegnung in Freundschaft ausgetragen wird und bitten die Fans während des Spiels nicht zu fluchen.

İm Namen des Weizenkorn Vereins
Vorsatndsmitglied
Özlem YILDIRIM


Let’s remove the barriers, Let’s meet in the stadium of friendship

(This is a summary of this blog post which mainly consists of a press release)

In Turkey, women and people with disabilities are often hindered in fully participating in social life. There was a football match between Eskişehir and Bursa and I had the idea that the kids (especially girls) and their mothers, who normally never get a change to watch such a match, would go to the match and watch it from the seats which are reserved for the disabled and veterans. Having been elected to the managing committee of the organisation “Wheat Corn” for people with mental disabilities, I was lucky to be able to actualize this idea.

p1010636p10105994p1010634p10106021p1010644

Dikkat! Engellilerde Protein Enerji Malnütrisyonu (PEM) Riski

PEM (Protein Enerji Malnütrisyon), bir ya da daha fazla besin elemanının uzun süre yetersiz veya dengesiz alınması sonucu ortaya çıkan hastalık tablosuna denir.

PEM  gelişmekte olan ve az gelişmiş ülkelerde yaygın bir çocuk sağlığı sorunudur. PEM’e bağlı olarak bazı hastalıkların oluşumu kolaylaşmaktadır. Dünyada çok sayıda çocuk malnütrisyonun (beslenme yetersizliğinin) neden olduğu enfeksiyon, ishal, büyüme ve gelişme geriliği, zeka geriliği, demir eksikliği anemisi gibi çocuk sağlığını kötü yönde etkileyici, hasar bırakıcı ve hatta ölümlere sebep olan hastalıklar ortaya çıkarmaktadır. Erken yaşlardaki yetersiz ve dengesiz beslenmenin, fiziksel ve mental gelişimi olumsuz yönde etkilediği, yapılan araştırmalar göstermiştir.

PEM değişik şekillerde sınıflandırılır. Hüseyin Can’da GOMEZ sınıflaması göz önünde tutulmuştur. Buna göre aynı yaştaki sağlıklı bir çocuğun ağırlığıyla Hüseyin Can’ın ağırlığı karşılaştırıldı.

GOMEZ sınıflaması şu şekilde yapılmaktadır:
Eğer hastanın ağırlığı olması gereken ağırlıktan
• % 90 yada fazlaysa normal
• % 75-89 arası ise 1. derece (hafif)
• % 60-74 arası ise 2. derece (orta)
• % 60 dan az ise 3. derece (ağır) PEM’dir

PEM’e yol açan sebepler

PEM’in başlıca sebepleri arasında çocuklara doğumdan sonra anne sütü verilememesi, protein değeri düşük mamalarla beslenilmesi, uygun tamamlayıcı besin olmamasını sayabiliriz. Bu da daha çok sosyoekonomik şartların düşük olduğu ülkelerde görülmektedir. Bunun yanı sıra barsak sorunları da PEM’e yol açmaktadır.

PEM’e yol açan sebepleri kısaca söyle de özetleyebiliriz:
• Beslenme hataları
• Kusma ve ishaller
• Enfeksiyonlar
• Yetersiz sosyal çevre
• Sindirim sisteminin anotomik bozukluklar (yarık damak, yarık dudak)
• Metabolizma ve endokrin hastalıkları (diyabet, hipotroidi vs)
• Genetik bozukluklar (çölyak hastalığı, kistik fibrozis gibi)

Engellilerde PEM riski

Engellilerde bu sebeplerin dışında besin alımını zorlaştıran diğer nedenlerden dolayı da PEM gelişebilir. Bu nedenler şunlardır:
• Besin çiğnemede zorluk
• Besin yutmada zorluk
• Yemeği geri çıkarma ve dişleri sıkma, zor çiğneme
• Sürekli sulu besin alımına bağlı kabızlık
• Besini ağıza götürememe, kendi başına yemek yiyememe

PEM’in tedavisi ve önlenmesi

Altta yatan sebep düzeltilmeli, günlük öğün sayısı arttırılmalı, gece beslenme desteği verilmeli, yaşa uygun iyi kalite protein içeren besinler ile vitamin ve mineral desteği sağlanmalıdır. Bu hastalara yeterli enerji içeren gıdalar eklenerek, kayıpları karşılamaya yetecek miktarda su ve organik maddeler içeren ve vücut proteinlerinin korunmasını sağlayacak miktarda aminoasit sağlayan dengeli bir diyet verilmelidir.

Eğer hastalar besin alımının zorluğu nedeniyle yeterince gıda ve sıvı alamıyorsa, gastrostomi tüpleri veya nazogastrik tüpler uygulanmalıdır. Gastrostomi tüpü gıdaların direk mideye verilmesini sağlayan, mideye operasyonla takılan bir tüptür. Nazogastrik tüp ise burundan mideye uzanan ve basit yöntemle yerleştirilen bir tüptür.

Hüseyin Can’da PEM gelişimi

huseyin-canda-pem3Hüseyin Can doğduğunda boyu 52 cm, ağırlığı da 3400 gr’dı. Bu değerler yeni doğan bir çocuk için gayet iyi. Şansımıza Hüseyin Can meme emebildi ve bu şekilde 15 aya kadar anne sütü almaya devam etti. Şansımıza diyorum, çünkü Serebral Palsili çocukların birçoğu, çene ve dil kasları düzgün çalışmadığı için annelerin memesini kavrayamıyor ve ememeyebiliyorlar.

Anne sütüyle beslenirken, Hüseyin Can çok toplu bir bebekti. Beni emmeyi bırakınca, biberonu dili kavrayamadı ve o yüzden onu biberonla besleyemedik. Ek gıdaları yutmakta da zorlandığı için, hızla zayıflamaya başladı. Hüseyin Can şimdi nerdeyse 11 yaşını dolduracak. Boyu 126 cm, ağırlığı da 17 kilogram. Mama tarzı veya püre haline getirilmiş gıdalardan hoşlanmayan Hüseyin Can’a yemeklerini çatalla hafifçe ezerek veriyoruz. Bizim yediğimiz tüm yemeklerden o da yiyor. Ancak miktar olarak çok az yediği için, bir türlü kilo alamıyor.

Hüseyin Can’ın zayıflığıyla ilgili birkaç kez çocuk doktoruna müracaat ettim. Her defasında beni diyetisyene yönlendirdiler. Onlar da Hüseyin Can için kalorisi yüksek diyet listeleri hazırladılar. Listedeki gıdaları miktar olarak Hüseyin Can’ın tüketmesi mümkün değildi. Bunu doktorlara bir türlü anlatamadım. Ta ki biz çocuk servisinde yatarken hekimin bizi Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesinde Metabolizma Bölümüne sevk etmesine kadar. Burada muayenesi yapılan Hüseyin Can’ın boyuna göre vücut ağırlığının çok düşük olduğu anlaşıldı ve takip için hastaneye yatırıldı.

Hastaneye yatırılan Hüseyin Can’ın aldığı kalori ve sıvı miktarı hesaplanacak ve gerekirse gastrostomi tüpü takılacaktı. Bu müdahele yapılmadan önce, birkaç ay gıdaların kalori ve protein değerini arttıran mamalar kullanılarak, Hüseyin Can’ın kilo alıp almadığı takip edilmesine karar verildi ve biz hastaneden taburcu olduk. Bu mamaların kendine has tatları yok ve yemeklerin tadını değiştirmiyorlar. Umarım bu mama takviyeleriyle Hüseyin Can kilo alır.

Çocuğunuzun kilosu çok düşükse, lütfen bir Tıp Fakültesinin Metabolizma Bölümüne başvurun.

Hazırlayanlar: Özlem YILDIRIM, Dr. Fatih YÜKSEL

Hastanede Yatışımızın Ayrıntıları

Hüseyin Can’a 3. derece (en ağır derece) Protein Enerji Malnütrisyonu (PEM) teşhisi konmuştu. Bunun tam olarak ne anlama geldiğini, hastaneden taburcu olduktan sonra yaptığım araştırma sonucu öğrendim. Bir sonraki yazımda, bunu sizlere açıklayacağım.

Hastaneye yatış sebeplerimizden biri, Hüseyin Can’ın günlük ne kadar kalori ve sıvı aldığını hesaplamaktı. Bana kalırsa bunu hastane ortamında hesaplamak zor veya sonuç tam doğru olmayacaktı. Hüseyin Can, her yemeği düzgün yiyemediği için, ben evde genellikle onun sevdiği ve yiyebileceği yemekler hazırlamaya gayret ediyorum. Oysa hastanede gelen yemekler arasında beğenmediği yemekler oldu. Ayrıca Hüseyin Can kalabalık ortamlarda düzgün yemek yemiyor.

Metabolizma bölümü başkanı Prof. Dr. Sultan D. Aydoğdu’nun da, Mart ayının ortasına kadar, geçirdiği rahatsızlık sebebiyle, hastanede olmayacağını öğrendim. Bu saydığım sebeplerden dolayı, ben de doktorlara Hüseyin Can’ın kalori takibinin evde yapılmasının daha uygun olacağını belirterek, taburcu olmamızı önerdim. İçleri pek rahat olmasa da, benim önerimi kabul ettiler. Bizi tekrar diyetisyene yönlerdiler ve yemeklerin kalorisini arttırmak için, yemeklere ilave edilen bir tozu önerdiler.

huso-orgulu-babaanne2Hüseyin Can çok neşeli bir çocuk. Ağır engeline rağmen etrafına hep neşe saçıyor. Benim örtümü ve gözlüğümü yatağın üzerinde görünce, hemen kendisine takmaya çalıştı. Başaramayınca benden yardım istedi. Hüseyin Can’ın babaanne taklidi, odamızdaki diğer hastaları ve hemşireleri çok güldürdü.

hastane-camindan-kar-manzaralari3Biz hastaneye yatarken hava çok güzeldi. Ertesi gün çok kar yağdı. Bulunduğumuz hastane odasının camından müthiş bir kış manzarası seyrettik.

karda-kuru-ekmeye-hasret-guvercinler3

 

 

 

 

Ayrıca yiyecek bulamayan kuşlar için balkona ekmek kırıntıları koyduk. Kuşları bunları yerken izlemek çok keyifliydi.